Hei alle sammen.

Er vel på tide å gi litt lyd fra seg igjen. Nok en uke er snart på hell, og da tenkte jeg å komme med et lite boktips for helgen.

For en stund siden kom jeg over en flott bok, som på en flott måte beskriver hvordan det er å leve med usynlig sykdom. Boken er skrevet av Ragnhild Holmås, og heter ‘’ Men du ser ikke syk ut’’.

Her er et lite resymé om hva boken handler om: ‘’ Ragnhild Holmås ser helt frisk ut når du treffer henne på kafe. Så hvorfor jobber hun ikke ? Er hun egentlig så syk som hun sier ? Hun er en av flere hundre tusen nordmenn som lever med en usynlig sykdom. Selv om de har ulike diagnoser, kan de oppleve samme bagatellisering og mistenkeliggjøring-fra leger, Nav og arbeidsgiver, til og med fra venner og familie. De får høre at de må skjerpe seg. Slutte å syte. Bare tenke positivt.
I boken Men du ser ikke syk ut utfordrer Holmås denne mistenkeliggjøringen. Hun inviterer leseren med bak kulissene til en person som later som om hun er frisk i frykt for å bli mistenkt for å late som om hun er syk.
Hennes historie om skjuling, skam og selvbedrag flettes sammen med korte essays og kreative elementer til en sjarmerende, men samfunnskritisk bok. Med humor og lekenhet utforsker hun hvor fordommene kommer fra, hvorfor kunnskapshullet om sykdommer som rammer flest kvinner er så stort, og hvorfor i alle dager folk prøver å kurere henne med yoga og rare juicer.’’

Denne boken anbefaler jeg alle å lese, enten om du er lege, jobber på Nav,er psykolog, sykepleier eller ønsker å få et innblikk i hvordan livet med usynlig sykdom er.

 

Enkelte ting er ikke så lett å dele med alle, for man blir så redd for at det skal bli oppfattet negativt. Du ser meg kanskje gå en tur, er på kafe, spiller en konsert eller handler mat på den lokale butikken. Hvor jeg møter deg med et smil og ‘’ Hei eller Hallo’’.

Lite vet du hvor mye energi dette tar av meg, og hvor jeg ofte kommer hjem og må hvile på sofaen for å klare å gjøre noe hjemme. Smertene i kroppen som du ikke ser, fordi at jeg skjuler de med mitt smil og gode humør.

Frustrasjonen og sorgen over at jeg ikke fikk det livet jeg drømte om. Gleden over å ha født 4 barn tross sykdommen, og styrken over at jeg ikke skal gi opp kampen mot sykdommen.

Slik har jeg hatt det i mange år nå, men prøvd alt jeg kan å være i en jobb som jeg liker. Jeg misunner deg som kan være i jobb, og ha en god inntekt å leve av. Ha et godt sosialt nettverk på jobb, som du kan gå ut sammen med. Mens jeg blir sliten av for mange folk rundt meg, og må krype inni hulen min for å hvile.

Passer jeg ikke godt nok på å få hvile, kan jeg lett bli i sippehumør og da får smertene overtaket i kroppen min.

I dag ble endelig spikeren satt, da jeg fikk et svar jeg har ventet lenge på å høre. Jeg lever altså med sykdommen FIBROMYALGI.

Syns dette beskriver så godt hvordan det er å ha Fibromyalgi, så jeg bare måtte dele den med dere.

Du vet du har fibromyalgi når:

  • Du ser mer sliten ut når du står opp enn når du la deg.
  • Du har erfart at det finnes muskler der man ikke trodde!
  • Olabukser og BH er djevelens oppfinnelse.
  • Håret ditt er like ved å danne reir.
  • Huden din er «solbrent» i -20 grader.
  • Musklene dine er i ferd med å bytte plass. Bakside lår med framside.
  • Pustemuskel er noe som må sitte i halsen, for den vi har er vel ikke funksjonell
  • Det å være støl er en FRYD i motsetning til stive og vonde muskler.
  • Du har minst 20 sagbruk i hodet, og på slike dager er det fint om andre lar være å puste. det bråker!
  • Hvis gubben ser deg med barberte legger har du fader meg en god periode.
  • Du er garantert stemplet som hypokonder av noen.
  • Du har prøvd å overbevise deg selv om at du ikke er syk.
  • Musklene dine føles like korte som på en flue.
  • Du får garantert krampe ett eller annet sted under visse «øvelser».
  • Du kan sette deg inn i andre som er syke sin situasjon bedre enn noen.
  • Du kan svarene på NAV utenat.
  • Hver dag er en utfordring.
  • Du kan drite i å ha jevn temperatur i kroppen. Enten svetter du eller så fryser du, nesten ihjel.
  • Du har hatt vondt i hudlag, fettlag og muskler.
  • Du er så utmattet at hvis noen gir deg loff i steden for brød så kan du grine.;)

Ønsker dere alle en flott natt, og en god start på ny måned 🙂